En 2018, lorsque Colten Brass, de la Première Nation de Muskoday, a commencé à avoir des symptômes rappelant ceux de la maladie de Crohn, il a eu des difficultés à se faire guider vers des soins spécialisés. Il s’est rendu compte qu’il devrait se défendre lui-même; et avec l’aide cruciale de sa sœur — une infirmière — il a finalement trouvé des réponses. Colten a reçu un diagnostic de maladie de Crohn et, à l’époque, son état était si grave qu’il a passé trois mois à l’hôpital.
Aujourd’hui, tout en gérant sa santé, Colten défend également les intérêts des autres et ceux de la communauté médicale afin de mieux comprendre la nature des maladie inflammatoires de l’intestin— deux maladies, dont les principales formes sont la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Il est l’un des patients autochtones partenaires de l’Équipe de recherche sur les MII chez les Peuples autochtones (IBD among Indigenous Peoples Research Team) codirigée par le docteur Juan-Nicolás Peña-Sánchez à l’Université de la Saskatchewan.
« Notre travail a commencé après avoir écouté des patients autochtones et des membres de leur famille partager leurs expériences de vie avec une MII, explique le Dr Peña-Sánchez. Cela a suscité une question concernant les éléments probants qui existent au sujet de ces maladies spécifiquement chez les groupes autochtones au Canada et dans le monde. »
La réponse ? Il existe très peu d’informations concernant les Autochtones et leurs expériences avec le système de santé. Pour combler cette lacune, le Dr Peña-Sánchez a contribué à former une équipe de membres de la communauté autochtone et de chercheurs pour étudier les obstacles qu’ils rencontrent pour accéder aux soins et se pencher sur l’évolution du nombre de nouveaux diagnostics et le nombre total de personnes vivant avec la MII — à commencer par les groupes des Premières Nations en Saskatchewan.
Rhonda Sanderson, de la Nation crie de James Smith, est un autre membre de la communauté autochtone. Elle explique qu’elle se sentait isolée face à la maladie de Crohn, car elle ne connaissait aucune autre personne autochtone ayant vécu ce qu’elle avait ressenti. Elle aussi, a dû défendre ses intérêts quand les divers traitements provoquaient des effets secondaires difficiles à supporter.
« J’ai participé à ce groupe d’étude pour que la prochaine personne autochtone recevant un diagnostic de maladie de Crohn ne se sente pas seule, explique-t-elle. Elle saura qu’un groupe de personnes sera là pour l’épauler. »
Rob et Linda Porter, de la Première Nation York Factory et de la Première Nation One Arrow, participent à ce groupe de recherche depuis quatre ans, en mémoire de leur défunte fille Lisa qui vivait avec la maladie de Crohn. Ils se souviennent de leurs difficultés à s’orienter dans le système et des obstacles qui entravaient leur accès aux soins.
« Assurer un meilleur avenir pour les patients. Voilà notre passion, déclare Rob. Nous voulons faciliter la navigation des autres personnes qui empruntent ce cheminement compliqué. »
Le Dr Peña-Sánchez a placé ces types d’expériences au centre des décisions concernant les recherches de l’équipe. Cela a mené à une nouvelle étude comparant les parcours des membres des Premières Nations atteints d’une MII dans le système à la population générale de la Saskatchewan. Voici les principaux éléments à retenir :
- Les patients autochtones sont constamment préoccupés par l’accès aux soins spécialisés.
- Ils présentent un risque plus élevé d’hospitalisation et ont moins de demandes de remboursement de médicaments, probablement en raison d’obstacles qui les empêchent d’accéder aux soins spécialisés.
« Nous espérons que ces éléments probants seront largement diffusés et nous voulons inspirer les groupes de recherche d’autres provinces à suivre notre cadre de recherche collaborative et centrée sur le patient pour améliorer les soins aux peuples autochtones et à tous les Canadiens atteints d’une MII », déclare le Dr Peña-Sánchez.
Ensuite, l’équipe doit concevoir un « programme de pairs navigateurs autochtones » — un outil qui soutiendra les patients et contribuera à guider leurs parcours dans le système pour améliorer leur accès à des soins personnalisés et sûrs d’un point de vue culturel.
Jessica Osei, chercheuse à l’Université de la Saskatchewan, et l’Équipe de recherche sur les MII chez les Peuples autochtones déclare :
« Une de nos partenaires a déclaré qu’elle souhaitait que son accès aux soins soit facilité et accueillant. Cela m’a touché parce que lorsque je vais chez mon médecin, je veux me sentir en sécurité et à l’aise pour régler mon problème sans devoir me stresser ou me défendre. »
Le nombre total d’Autochtones atteints de la maladie de Crohn et de la colite augmente de quatre pour cent chaque année, comparativement à une augmentation annuelle de trois pour cent dans la population générale.